他曾是照顧者，後來我照顧他：年輕型失智症家屬劉鳳蓮談照顧經驗

什麼是「年輕型失智症」？

在多數人印象裡，失智症是老年疾病。但其實有一群人，在 65 歲之前就被診斷為「年輕型失智症（Early-onset Dementia）」。他們多半還在工作，仍需養家、育兒、繳房貸；體力與行動力都遠勝一般長者，卻必須面對逐漸退化的認知。

對家屬而言，這不是單一的醫療問題，而是整個生活被重新改寫：你必須同時是伴侶、照顧者、經濟支柱，有時還要是安撫孩子的父母。

「年輕型失智症」這六個字，改變的其實是整個家的重心。

從被照顧到成為照顧者：一段交錯的人生

「那段時間真的很恐懼，我怕死亡、怕未來，怕孩子沒人照顧。但我知道，我不能倒下。」受訪者劉鳳蓮，語速溫柔卻堅定。

十年前，她在罹癌治療期間，先生林善仁被確診為年輕型失智。她形容那段時間像是人生同時按下兩個緊急警報。原本在家庭裡是被照顧的一方，如今角色反轉——他曾經是她的依靠，如今換她成了他的力量。

日子開始被拆分成一格一格的任務：早起做早餐、送他出門、趕去上班、下班後再上社區大學的課。她說： 「我讓自己一直有事情做。那樣才不會陷進恐懼裡。」

忙碌，成了她對抗崩塌的方式。她不再等待生活回到原樣，而是學會「重新定義」。

學習是照顧的起點：先了解，再陪伴

剛開始她對失智症不瞭解，誤以為「吃藥就會好」。但現實沒有這麼簡單。先生脾氣變壞、記憶混亂、水龍頭壞掉不處理，生活小事都成了爭執的引爆點。

她坦白說，直到她下定決心瞭解失智症，接觸到台灣失智症協會、報名了相關課程後，才真正去理解：這不是他故意的，而是大腦的病。

「如果家屬不去學，不去了解，就會被情緒拖著走。 先理解疾病，才有力量繼續愛。」

而且課程帶給她的不只是知識上的進步，她在課堂上學到如何辨識病程變化、如何在失控前就介入、也認識了其他和她一樣的家屬：「那是一種被接住的感覺。原來我不是一個人。」

於是，她開始固定參加協會活動、社區大學課程、甚至投入志工。學習，既可以獲得知識上的成長，還成為心靈上的支柱。

為什麼年輕型失智需要「同儕團體」

很多人對失智照顧不瞭解的人，會不清楚「環境」的關鍵影響，鳳蓮細心地觀察到，像她先生這樣的年輕型患者在混齡日照中心常常格格不入。因為年輕型患者體力好，會更需要互動或者體能活動，但長輩們比較喜靜，節奏不一樣，很容易產生衝突。

因緣計畫下她認識了「Young 記憶會館」，是專門針對尚有工作能力的年輕型失智所設計的空間。青年型失智症患者可以在此進行力所能及的職務，泡咖啡、送餐點、和客人聊天。與客人和其他同齡者的互動，不僅是讓年輕型患者仍具有維持生計的能力，社交活動還能夠讓病情維持在輕度，失智可能不再只是病，而是一種可以一起面對的狀態。

鳳蓮很清楚，先生不是沒有能力，只是需要「重新被安排」。她靈機一動，設計了一份「心之聘書」，假裝政府聘他擔任助理，協助花圃與回收工作。她甚至與機構人員說好，象徵性的發放薪水，只為讓他感受到「我仍然能貢獻」。

這種做法，在失智照護領域被稱為 「職務再設計（Job Redesign）」。讓患者在可控範圍內持續參與生活，是延緩退化、維持尊嚴的重要方式。

居家牙醫到府：讓就醫不再是一場全家動員

而鳳蓮之所以會認識牙驛通，也是透過個管師介紹。在照顧十年間，她最深的體會之一莫過於當臥床患者需要「看病」時，不只是病人麻煩，而是全家的戰役。

行動不便、時間難約、交通接送、等待排隊……每一次看診都得全家總動員，對於所有人來說都是體力與耐力的考驗。

直到後來她認識了牙驛通的居家牙醫服務，牙醫師與護理師會定期到家裡為先生檢查與治療，大幅節省外出就醫的心力。而且定期檢查不只是單純的治療，當專業醫師認可照顧方式正確、先生的口腔狀況良好，更是讓照顧者更加放心。

給照顧者的話：勇敢走出去，才會迎來天亮

訪談結束時，她緩慢而堅定地分享她認為最重要的給其他家屬們：「不要把自己困在黑暗裡。 要相信自己能走出去，因為當你願意走出去，世界會回應你，總會有天亮的時候。」

她的眼神裡有一種被時間磨得發亮的溫柔。照顧不是犧牲，而是學習如何與愛同行。

目前，鳳蓮在由 Young Coffee 記憶咖啡館 擔任志工。這裡的每一杯咖啡，都是由失智症者親手沖煮，用溫度和香氣傳遞勇氣與尊嚴。如果有機會，不妨親自光顧，體驗那份慢下來的力量。

常見問題（FAQ）

Q1：年輕型失智與老年失智有什麼不同？  A：年輕型失智症患者發病年齡在 30 - 65 歲之間，患者仍具一定的體能、工作力與家庭責任，需採取較活化的照護方式。

Q2：什麼是職務再設計？  A：根據患者能力重新設計「可執行的任務」，例如咖啡沖煮、簡易園藝、環保分類等，維持生活能力。

Q3：同儕團體對年輕型失智有什麼幫助？  A：與同齡病友交流，能減少孤立感、提升參與意願、維持病情不繼續惡化，是非藥物照護的重要環節。

Q4：失智症患者的照顧者可以從哪裡尋求資源？  A：1966 長照服務專線、台灣失智症協會、地方衛生局與家屬支持團體。